Îngrijiri paliative , C1

CURS 1 DE INGRIJIRI PALIATIVE

Definitii

• Ingrijirea paliativa este ingrijirea activa si totala acordata pacientilor care sunt confruntati cu problemele asociate unei boli amenintatoare de viata si care are ca scop imbunatatirea calitatii vietii bolnavilor si a familiilor acestora,prin prevenirea si inlaturarea suferintei.

• Ingrijirea terminala este parte integranta a ingrijirii paliative.

• Î.P. sunt îngrijiri care ameliorează QOL a pacienţilor şi a familiilor lor, care trebuie să facă faţă problemelor pe care le ridică o boală evolutivă. Această abordare se referă la prevenirea şi alinarea suferinţelor, graţie unei identificări precoce, unei evaluări riguroase şi unui tratament eficace al durerii şi al oricărei alte probleme, fizice, psihosociale şi spirituale.

Îngrijirea Paliativă

• “Studiul şi managementul pacienţilor cu boală activă, progresivă, foarte avansată, în care prognosticul este limitat şi focalizarea se face pe calitatea vieţii”.

• specialitate medicală relativ nouă, recunoscută formal în România
• arie distinctă de practică derivată din îngrijirea spitalicească
• Hospice
  
  
• –concept originar în Evul Mediu

– conceptul modern (asistenţa pacienţilor cu stare terminală) –

– fundamentat de Dame Cicely Saunders (St Christopher’s Hospice)

• hospice-urile şi îngrijirile paliative s-au dezvoltat împreună, într-o mişcare mondială cu obiective comune (ex. terapia durerii în cancer).

Beneficiarii

• Pacienti cu boli progresive maligne sau non-maligne care produc disconfort, limiteaza activitatea zilnica şi au un prognostic rezervat.

Populatia de pacienti vizata include:

• Copii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente de sustinere a vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene.
• Copii sau adulti cu boala terminala

• Copii sau adulti cu boli acute severe care ameninta viata (traumatisme severe, leucemii acute, accidente vasculare) unde vindecarea este un scop realist, dar boala insasi sau tratamentele asociate aduc cu sine o suferinta semnificativa.

• Copii sau adulti cu boli cronice progresive (cancer, boala vasculara periferica, insuficiente renale sau hepatice, boli cardiace sau pulmonare avansate, boli degenerative neurologice).

• Copii sau adulti cu sechele care limiteaza speranta de viata, rezultate in urma unor accidente sau traumatisme severe.

Ingrijirea paliativa se realizeaza la doua nivele:

1.Abordarea paliativa prin servicii ne-specializate de ingrijire paliativa. Ea este acordata de personal medical cu o pregatire minima in ingrijiri paliative - medici de familie, spital, as.medicale, care au in afara pregatirii de baza, un curs introductiv de 40 ore in ingrijire paliativa.

2.Servicii specializate de ingrijiri paliative

• Unitati specializate de ingrijire paliativa (Hospice) - imbina rigorile unei unitati spitalicesti cu paturi cu ambientul familial, apropiat de cel casnic, si ofera asistenta complexa pacientilor eligibili.
• Sectii cu paturi de ingrijiri paliative
• Ingrijire paliativa la domiciliu
• Centre de zi
• Ambulatorii de ingrijire paliativa
• Echipe mobile specializate de ingrijiri paliative in cadrul spitalului

Echipa interdisciplinara

Ingrijirea paliativa este o munca de echipa, în conformitate cu standardele nationale de ingrijiri paliative. Componenta minima:

• Medic
• As.medicali
• Asistent social
• Preot/Pastor
• Psiholog
• Kinetoterapeut
• Terapeut prin joc
• Logoped
• Dietetician

Serviciile de ingrijiri paliative

• Este necesara infiintarea si organizarea unei retele nationale de servicii paliative care se va face sub coordonarea ,monitorizarea si cu avizul MSP,MMSSF si a organismelor nationale din domeniul ingrijirilor paliative.

• Pot fi o parte a sistemului public de sanatate, organizatii neguvernamentale, sau alte unitati private cu obiect de activitate medical.
• Finantarea serviciilor de ingrijire paliativa:

• Case de Asigurari
• Programul national de ingrijiri paliative
• Autoritati locale
• Donatii, sponsorizari
• Autofinantare in conditiile legii.

Principiile îngrijirii de Hospice

• Promovează viaţa şi se concentrează pe ameliorarea calitatăţii vietii

• Nu îşi propune să grăbească, dar nici să amâne moartea, ce este privită ca un proces normal mai curând decât un fenomen biomedical.
• Tratează durerea şi alte simptome.
• Oferă asistenţă şi susţinere pacientului, în manieră constructivă integreând aspectele psiho-sociale si spirituale in ingrijirea pacientului

• Oferă un sistem de susţinere pentru a ajuta oamenii în suferinţă să rămână cât mai activi şi creativi posibil, până în momentul morţii.
• Oferă un sistem de susţinere a familiilor şi prietenilor în cursul suferinţei, şi ulterior, al doliului.
• Utilizeaza o echipa interdisciplinara pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului si familiei

• Se aplică precoce în evoluţia bolii, în conjuncţie cu alte tratamente care privesc prelungirea vieţii, ca de ex. chimioterapia sau radioterapia, incluzând explorările necesare pentru a înţelege mai bine şi pentru a aborda mai adaptat complicaţiile

Obiectivele îngrijirii de Hospice

• Principalul obiectiv este tratamentul simptomatic, combaterea suferinţei, ameliorarea calităţii vieţii, atât a pacientului cât şi a familiei sale, aceasta presupunând acţiuni în 4 direcţii: fizic, emoţional, spiritual şi social.

• Starea terminală poate fi definită după următoarele criterii:

– pierdere ponderală > 8 kg în ultimele 3 luni

– valorile proteinelor totale < 35 g/l

– nivelul LDH > 700 UI/l

• Simptomele frecvente în ultimele 48 de ore de viaţă:

– Durere 51%

– Dispnee 22%

– Respiraţie zgomotoasă 56%

– Greaţă şi vărsături 14%

– Confuzie 9%

– Agitaţie 42%

– Mişcări necontrolate 12%

– Incontinenţă 32%

– Retenţie urinară 21%

– Transpiraţie 14%

– Anorexie 80%

Direcţii de asistenţă în Hospice

Îngrijirile stării terminale sunt multilaterale, dar se concentrează pe controlul medical al simptomelor şi semnelor fizice, elementele principale fiind:

– necesitatea combaterii optime a durerii

– combaterea altor simptome cauzatoare de disconfort şi suferinţă

– aplicarea îngrijirilor de către medici şi personal sanitar antrenat care manifestă o atitudine pozitivă pentru îngrijirea paliativă

– respectul pentru dorinţele pacientului

– relaţia de încredere şi comunicare deschisă între medic–pacient–familie, ce permite depăşirea anxietăţii şi pregăteşte familia şi pacientul pentru deces

Caracteristicile serviciilor de îngrijire paliativă domiciliară

• Oferă cunoştinţe şi expertiză în controlul simptomelor asociate stadiilor avansate de cancer şi recunoaşterea faptului că acestea (ex.: durerea) prezintă, pe lângă componenta fizică, şi una socială, psihologică şi spirituală.
• Recunoaşterea unui rol educaţional şi de cercetare.
• Îngrijirea este centrată pe asistenţa pacientului la domiciliu, dar include şi servicii de îngrijire de zi sau ambulatorii sau servicii de asistenţă în caz de doliu/suferinţă.
• Asistenţa este administrată în sistem multidisciplinar, incluzând medici specializaţi în îngrijiri paliative, asistente (nurse), asistenţi sociali, terapeuţi ocupaţionali, asistenţi spirituali şi psihoterapeuţi.

Probleme frecvente în cancerul avansat

– Durerea (75% dintre pacienţi)

– Greţurile şi vărsăturile

– Constipaţia

– Astenia fizică

– Dispneea

– Ascita / pleurezia malignă

– Îngrijirea plăgilor

– Limfedemul

– Inhibiţia măduvei osoase (anemie, limfopenie)

– Tulburările de nutriţie (sindromul de anorexie-caşexie)

– Anxietatea şi depresia

– Confuzia

– Reabilitarea şi efectele secundare pe termen lung ale tratamentelor

Rolul Asistentei Medicale La Domiciliu

• Cunoaşterea sechelelor şi deficitelor datorate diagnosticului şi tratamentului
• Potenţialul de leziuni tisulare asociate evoluţiei tumorii şi tratamentului

– limitarea riscului de infecţii: evitarea traumatismelor, a procedurilor invazive şi a presiunii excesive / constricţiei la braţul homolateral

– facilitarea circulatiei venoase: exerciţii fizice moderate, ridicarea braţului când este posibil, utilizarea masajelor terapeutice sau compresiuni pneumatice conform indicaţiilor medicale

– anunţarea medicului terapeut imediat ce este diagnosticat edemul

– asigurarea că pacienta şi-a însuşit măsurile de precauţie, regulile de monitorizare şi faptul că trebuie să se prezinte imediat la medic când survin simptomele (eritem cutanat, tumefacţie, durere la nivelul braţului).

• Durerea datorată evoluţiei bolii sau tratamentului (chirurgie, RT)

– eliminarea sau controlul durerii

• Perturbări importante ale imaginii corporale datorate bolii sau tratamentului
• Stresul psihologic datorat diagnosticului, tratamentului, posibilităţii de recidivă

– încurajarea pacientei cu privire la rezultatele tratamentului

– se vor iniţia testări psihologice şi măsuri educative

– se va proceda la reinserţia profesională şi familială a pacientei

• Posibilitatea apariţiei unor perturbări ale comportamentului sexual sau intimităţii, prin modificările psihologice determinate de boală sau de tratament

– evaluarea funcţiei sexuale prin anamneză şi identificarea obstacolelor în cale intimităţii şi funcţiei sexuale

– educarea pacientei despre posibilităţile de tratament a perturbărilor sexuale existente

Asistenţa stării terminale

• Chiar şi la începutul secolului XXI, circa 1/2 din pacienţii diagnosticaţi cu cancer vor deceda datorită bolii în decurs de câţiva ani.
• Datele statistice nu explică în totalitate aspectele reale ale bolii şi consecinţele pentru individul care trăieşte cu cancer, familia şi prietenii săi.
• Când boala malignă atinge stadiul terminal, scopul tratamentului încetează să mai fie vindecarea sau prelungirea supravieţuirii.
• În această perioadă stresantă şi dificilă, terapeuţii trebuie să-şi continue eforturile pentru a trata suferinţa pacientului şi a combate simptomele principale.

Măsuri Paliative în starea terminală

• Tratarea simptomelor trebuie să rămână o prioritate în evoluţia finală a cancerelor.
• Pe măsură ce starea generală a pacientului devine mai gravă, cauzele simptomelor finale devin tot mai complexe şi limitează capacitatea clinicianului de a trata factorii etiologici primari.
• Frecvent, etiopatogenia simptomelor este multifactorială sau neclară şi/sau cauzele nu pot fi corectate prin tratament.

Durerea

• Durerea continuă să rămână simptomul dominant, cauzator de teamă şi de multe ori subtratat la pacienţii cu cancer în stadii finale, la care prezintă numeroase dimensiuni şi este adesea descrisă ca „durere totală”.
• Tratarea durerii în stadiile terminale presupune:

– Evaluarea permanentă a medicaţiei şi modificarea acesteia indiferent de doze, până la obţinerea dispariţiei ei necondiţionate, prin utilizarea scalei OMS de tratament antalgic.

– Morfina este cel mai puternic opioid de elecţie, şi trebuie administrată până la calmarea totală a durerii.

– Doza optimă este considerată aceea care contribuie la calmarea completă a durerii, cu cele mai reduse efecte secundare.

Urmărirea Altor Simptome

• Alte simptome din stările terminale vor fi tratate pe măsură ce survin, ţinând cont în permanenţă că principalul scop este promovarea confortului pacientului şi nu ameliorarea supravieţuirii / vindecarea.
• Simptomele trebuie evaluate şi tratate rapid, intervenţiile optime fiind cele care prezintă un impact minim asupra calităţii vieţii.
• Se vor evita acele măsuri care nu sunt neapărat necesare, scad confortul pacientului şi pot contribui fie la creşterea suferinţei acestuia, fie la grăbirea evoluţiei nefavorabile.
• Se contraindică unele măsuri ale medicinei tradiţionale, analizele de laborator şi explorările inutile, ca şi monitorizarea permanentă a semnelor vitale.

Hidratarea Şi Nutriţia

• Refuzul total al pacientului de a mânca şi a bea este un stadiu firesc al stării terminale.
• Foamea rareori este o sursă de disconfort!
• La cererea familiei, terapeutul tinde să instituie măsuri de hidratare I.V. sau să instaleze o sondă de nutriţie enterală – nu este necesară (nu prelungeşte supravieţuirea, nu ameliorează starea de nutriţie şi pierderea ponderală şi nu face pacientul să se simtă mai puternic; de asemenea, au ca efect creşterea distanţei emoţionale faţă de familie)
• Deshidratarea în starea terminală scade secreţiile pulmonare şi creşte dispneea, scade debitului urinar cu diminuarea incontinenţei, şi minimalizează posibilitatea apariţiei vomismentelor.
• Hidratarea prin metode artificiale determină disconfort şi se va utiliza numai când pacientul se plânge de sete şi nu este capabil să bea.

Principii De Suport Nutritiv La Pacientul Terminal

• Se evită tehnicile invazive, cum ar fi nutriţia parenterală totală (NPT), şi administrarea parenterală a medicaţiei; se va prefera o perfuzie S.C. lentă de suplimentare nutriţională (hipodermocliza), care combate deshidratarea.
• Se va promova pe cât posibil nutriţia orală, însă pacientul nu va fi forţat să mănânce; alimentarea forţată poate accentua senzaţia de greaţă sau creşte riscul de aspiraţie.
• Se indică controlul secreţiei salivare etc. – scopolamina (30-60 mg I.V./S.C.), sau hioscina hidrobromid (400-800 mg).
• Igiena cavităţii bucale şi umectarea periodică a mucoasei, cu seringa, diminuă senzaţia de sete şi senzaţiile neplăcute locale.
• Anorexia finală nu va fi combătută prin tentative de alimentaţie forţată; nici o medicaţie disponibilă actual nu este eficace în combaterea acesteia.

«Pacientul nu moare pentru că nu mănâncă, ci nu mănâncă pentru că moare»

Modificarea Statusului Mintal

• În preajma morţii pacientul pare că intră într-o altă dimensiune, manifestată prin modificarea de scurtă durată şi tranzitorie a stării de conştienţă, ce precede coma finală.
  • Această stare se poate manifesta prin mâhnire, suferinţă profundă, agitaţie fizică (până la punctul în care pacientul doreşte să coboare din pat);
  • dacă agitaţia se prelungeşte, pacientul manifestă dispnee şi trebuie sedat în mod adecvat.
• În acest moment, familia trebuie avertizată că această stare este un eveniment final, componentă a bolii
  • probabil datorată hipoxiei profunde
  • ce necesită sedare, şi nu un semn de suferinţă fizică sau emoţională, sau de refuz a morţii

Importanţa Comunicării

• Un subiect important în îngrijirea terminală este realizarea unei comunicări consistente între membrii echipei de îngrijire, pacienţi şi familia acestora.
• Cele 6 subiecte de importanţă în comunicarea cu pacientul cu cancer în stare terminală sunt următoarele:

– a vorbi cu sinceritate şi onestitate

– a fi capabil să vorbeşti despre moarte

– a da veştile proaste într-o manieră sensibilă

– a asculta pacienţii

– a încuraja întrebările pacienţilor

– a fi sensibil la momentul când pacientul este pregătit să vorbească despre moarte

Asistenţa Psihologică Familială Înaintea Morţii

• Familia necesită un contact strâns şi comunicare cu medicul şi personalul de îngrijire atunci când sfârşitul pacientului este aproape.
• Terapeuţii trebuie să îndrume familia prin momentul dificil pe care membrii familiei îl parcurg, cu empatie şi înţelepciunea experienţei.
• Fiecare experienţă de moarte este unică, individualizată, şi poate afecta comportamentul personalului medical de îngrijire.
• Cea mai frecventă întrebare care i se pune oncologului înaintea morţii este: „Cât timp mai are de trăit pacientul?”
• Cel mai bun răspuns este explicarea în termeni simpli a semnificaţiei fiecărui semn care apare (modificările respiratorii, modificarea culorii pielii, slăbirea pulsului, starea de somnolenţă etc.), care poate ajuta şi ghida familia în decizia asupra timpului de petrecut împreună cu pacientul şi a dorinţei de a-şi lua rămas-bun.
• Cel mai important indice al fazei terminale este rata de deteriorare clinică.

Concluzii

• Pacientul terminal trebuie asistat cu dragoste şi devotament.
• Nu va fi forţat să mănânce şi nu se vor indica manevre agresive de restabilire a aportului nutritiv (gavaj, tubaj, nutriţie parenterală pe vene centrale); se poate recurge la o perfuzie de soluţii izotone pe venă periferică sau hipodermocliză.
• Decizia terapeutică va ţine cont în primul rând de confortul pacientului, în condiţiile în care încercările de suplimentare calorică a pacienţilor cu cancer în fază terminală nu au demonstrat un impact semnificativ asupra supravieţuirii şi a calităţii vieţii.
• Se va insista predominant asupra ameliorării simptomelor dominante (dureri, dispnee, somnolenţă, vărsături, hipersecreţii, respiraţie zgomotoasă, insuficienţă sfincteriană), lăsând aportul alimentar în plan secundar.
• Explicarea situaţiei şi implicarea, pe c
• ât posibil, a pacientului şi familiei în deciziile terapeutice ameliorează stresul psihologic.